„მოთხოვნა წამოყენებულია წამლებზე, რომელთა ფუნქციაც არის არა სიცოცხლის გადარჩენა, არა განკურნება, არც სიცოცხლის გახანგრძლივება“, - განაცხადა სარჯველაძემ და დასძინა:

„დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს“, - თქვა მან, შემდეგ კი განაცხადა: „ასეთი მედიკამენტების გამოჩენას ყველა ველოდებით და ვგულშემატკივრობთ“.

„ამ მედიკამენტების ფუნქცია არის მხოლოდ ის - ოღონდ კითხვის ნიშნებით - რომ გადაავადოს ეტლის საჭიროება ერთ წლიდან სამ წლამდე ვადით. ესეც მნიშვნელოვანი შედეგი იქნებოდა, რომ არ არსებობდეს კითხვები მისი ეფექტიანობის შესახებ“, - თქვა სარჯველაძემ.

მას კონკრეტული მედიკამენტები არ დაუსახელებია, თუმცა თქვა, რომ ერთ-ერთი მედიკამენტი შარშან რომ სახელმწიფოს შეესყიდა, ერთი პაციენტისთვის დაუჯდებოდა 3.2 მილიონი აშშ დოლარი:

„დაახლოებით ორი თვის შემდეგ კი ევროპის წამლის მარეგულირებელი (EMA) მტკიცე უარს იტყოდა ამ მედიკამენტისთვის ავტორიზაციის მიღებაზე“;

„მედიკამენტის გამოყენება უკავშირდება ღვიძლის მძიმე დაზიანებისა და ღვიძლის მწვავე უკმარისობის განვითარების, მათ შორის, ფატალური შედეგის დადგომის რისკს“, - თქვა სარჯველაძემ.

მედიკამენტების სხვა ჯგუფზე, - ისე, რომ არც ისინი დაუსახელებია, - თქვა, რომ მართალია, მათ აქვთ FDA-ის (აშშ-ის მარეგულირებლის) ავტორიზაცია, მაგრამ „მათგან არც ერთს დღეისთვის არ აქვს EMA-ს ავტორიზაცია“.       

მიხეილ სარჯველაძის თქმითვე, ერთ-ერთ ბოლო შეხვედრაზე პაციენტების მშობლებმა წაუყენეს ულტიმატუმი: „ან წამალი ან არაფერი“, თუმცა, მინისტრის თქმით, ამის მიუხედავად, სამინისტრო აგრძელებს პაციენტთა ნაწილთან მუშაობას და მათ დახმარებას.

მისი განცხადებითვე, მომზადებულია ცვლილებების პროექტი, რომლის თანახმადაც ზოგიერთი იშვიათი დაავადების მქონე პაციენტებს, მათ შორის DMD-ის მქონე პაციენტებს „გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული და კვლევითი მომსახურება“.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება;

ის ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა და ფატალურ შედეგს.

საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.

მშობლების თქმით, უკვე არსებობს არაერთი მედიკამენტი, რომელიც აშშ-სა და ევროპაშია რეგისტრირებული, რომელთა შემოტანასა და უზრუნველყოფას ითხოვენ.

ბოლო პერიოდში არაერთი აქცია გაიმართა DMD-ით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერად.

ორშაბათიდან, 20 აპრილიდან პაციენტების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტი პროტესტი დაიწყეს.